Siskolta saimme tällaisen lyhdyn, hän oli sen itse maalannut ja ottanut hyötykäyttöön tällälailla lasipurkin. Aika hieno.

Piikillä käyty.

Nyt sitte olemme Veetin kanssa käyneet ottamassa flunssapiikit. Lapsille pistetään flunssapiikki kaksikertaa, kuukauden välein ja aikuiselle riittää kuulemma yksi pistoskerta. Tänään kävimme ottamassa toinen pistos Veetille ja minulle tuli nyt kun olin aiemmin nuhassa etten voinut ottaa pistosta. Tällä koitetaan varmistaa tulevaa leikkausta että olisi terve ja ehkäitä sillälailla leikkauksen peruuntumisen. Tuossa Veeti mainihti käsivarren olevan pikkasen kipeä pistoksesta johtuen mutta tällähetkellä näyttää hyvältä. Voi kun ensivuosi jännittää, miten leikkaus onnistuu ja milloin pääsen jatkamaan opintojani ? Muutenkin kun opinnoissa on erikoistumisesta kyse niin ei oiken tiedä mitä kaikkea onkaan edessä.

Hyvää Jeesuksen syntymäjuhlaa ja Siunattua tulevaa vuotta 2012.

Tässä kuvassa on Veetin koulussa tekemä Jeesuslapsi seimessä, muistuttamassa joulun ilosanomasta.

Joulujuhla

Koulun joulujuhla on sitten vietetty. Veetillä oli monta roolia esitettävänä ja ensimmäistä kertaa näin kun hän esiintyi. Esikoulussa Veeti oli kuin olisi ollut ihan jumissa ja ei tehnyt mitään, katse kierteli jossain pitkin seiniä ja kattoja.  Veeti osasi vuorosanatkin niin hyvin että oikein yllätyin. Veeti on tuossa joka istuu joulupukin roolissa.

kokemuksia?

Hei, onko kellään kokemuksia epilepsia leikkauksesta? sairaalassa näin yhden pojan joka oli iältään vuoden verran nuorempi Veetistä, joka oli justiin leikattu ja siinä hän leikki, mutta oli sen verran lääkkeiden vaikutuksen alainen että ei jaksanut keskittyä ja tinttaili äidilleen, käyttäytyminen  oli hyvin ymmärrettävää. Veeti käyttäytyi samallalailla kun olimme Seinäjoella silloin sairaalassa kun alkoi kohtauksia tulemaan sarjassa ja häntä jouduttiin lääkitä voimakkaasti että saatiin kohtaus-sarjat katkeamaan. Harmittaa kun en kysynnyt sen pojan äidiltä millaiset kohtaukset hänen pojallaan oli ja kuinka ne haittoivat arkea. Olisi kiva kuulla kokemuksista , ja mitä asioita kannattaa huomioida kun leikkaus on ajankohtainen,  kirjoitelkaa .

Varattu osastojakso

Nyt se sitten tuli, lastenlinnan L11 osastolta kirje jossa on varattuna osastojakso 10 vrk:ta täyshoidolla. Sinne sitten mennään jo 16 päivä tammikuuta ja paikanpäällä tulisi olla jo klo. 13.00. Kylläpä se mielen sai matalaksi kun aattelee että se sitten on todellakin edessä ja mitä se kaikki tuo tullessaan, onnistuuko leikkaus ilman komplikaatioita , sujuuko kaikki hyvin? Toivottavasti, on yksi keino, rukous jolla voimme pyytää apua ja johdatusta, siitä ainakin saamme varmuutta ja ei mitään tapahdu ilman Herran sallimaa.

Kiitollinen mieli.

Olin niin huojentunut kun koulusta tuli tieto että Veetin koulunkäynti on mennyt paremmin. Veeti on tasaantunut ja on oma-aloitteellisempi. Tästä onkin sitten hyvä jatkaa kun leikkaus on ohi.
Täällä kotona kun tulin töistä oli isösisko tullut käymään ja hänellä oli kissa mukana, täällähän oli elämä hetkeksi sekasin kun molemmat pojat jahtas kissaa ja koira tietenkin oli joutunut ulkoilemaan kun kissarakkaus on niin tulista meidän patella.

Joulun valmistelut

Tänään aloitin joulunvalmistelut, olen kyllä ulkovalot laitettu joskus viimekuun alussa, kun maa oli vielä sulaa ja piti kaivaa johto maatapikin , että säästyisi traktorin repimisiltä. Olen tavannut itse valmistaa jouluksi porkkana,- lanttu -sekä maksalaatikot ja imelletyn perunalaatikon. Piparit olis kans aikomus leipoa jos ehtii. Jos tietäis ketä on jouluna meillä,  niin tekis lasimestarinsilliä. No, eipä sitä vielä taida tietää tarkalleen mitä herkkuja sitä tulee tehtyä, pitää alkaa suunnitella ja tehdä ostoslistaa. Kyllä se kodin ilme muuttuu kun verhoja vaihtelee ja polttelee kynttilöitä. Kinkku onkin sitten arvoitus vielä, viime jouluna paistoimme kinkun ritilänpäällä sähköuunissa ja voi kun oli mehukasta ja hyvää. Ainoa varjopuoli on nyt joulussa kun tuntuu että se tulee kun raketti ja menee ohitse samaa nopeutta, sitten onkin jo tammikuu. Entäs joululahjat, se onkin vielä iso salaisuus, nimenomaan en ole yhtään lahjaa vielä hankkinut.

Diaknoosi 1-4.11.11

Pään MRI-tutkimuksessa nähtiin vasemmalla frontobasaalisesti tyyppi 2-dysgenesiaksi sopiva muutos, joka näyttäisi rajoittuvan yhden sulcuksen pohjaan. Muutoksesta suuntautuu myös juoste kohti ventrikkeliä. Muilta osin aivojen mangneettikuvauslöydös on normaali.
Nyt sitten suomennos :
Pään MRI-tutkimuksessa nähtiin vasemmalla otsalohkotyyppi 2 kehityshäiriöksi sopiva muutos, joka näyttäisi rajoittuvan yhden vaon pohjaan . Muutoksesta suuntautuu juoste eli tie, rata kohti ventrikkeli oli sairaalasanaston mukaan mahalaukku ja niin on minunkin mielestä olisko lääkärin latina mennyt sekasin? mutta loppu onkin selvää suomea:=).
Tämä tuli just postissa HUS:sta .

Hei :D

Tasasen rauhallista on ollut kohtausten suhteen. Työvoimatoimistosta soittivat ja kyselivät tarkemmin tietoja kouluasioista sekä työhakuasioista ja loppuksi työkkärin täti kommentoi että olen työhakukyvytön Veetin tilaan nähden, tietenkään en ole työkyvytön, niinpä nyt sitten olen  appiukon nahottamossa töissä että nyt jostakin jotakin tulisi tiliä. Tänään hain apteekista Veetille lääkkeitä, olen siirtänyt lääkkeiden hakua mahdollisimman pitkään , koska olen odottanut uutta kelakorttia lääkekorvattavuuden vuoksi, eiköhän tänään ollu postissa lappu myöntämissestä ja hain aamulla jo lääkkeet ja maksoin täyden hinnan ja taas hakea korvattavuus  kuittia vastaan lääkkeistä takasin. Eipä tämän kummempaa tälläkertaan, niin joo, ensilumi satoi maahan myös meillekkin päin ja pakkasta tuntui olevan ja joulua pitäisi alkaa valmistella , ruoat ja sun muut. Hyvää joulun odotusta blogin lukioillekkin ja toivomme että Rauha olisi maassa ja ihmisillä hyvä tahto :D

No niin..

Sitä pitäs valmistella leikkaukseen poikaa ja kivat kun lapsoset koulussa puhelevat Veetille että sinä voit kuolla leikkaukseen, jotenkin on julmaa ja kuitenkin totuudenkin mukasta. Oli muuten Veeti pelokkaan oloinen kun kertoi asiasta. Ei siinä auttanut kuin selittää että kuolla voi liikenteessä ja ihan milloin vain, sillä me emme tiedä huomistapäivää. Jokaisessa leikkauksessa on riskinsä. Minä toivoisin ettei tarttis leikata, että lapsi säästyisi siltä kivulta ja kaikelta mitä leikkaus tuo mutta lapsi on onneksi nopea parantumaan ja toipumaan. Nyt Veetillä on korvatulehdus ja saimme kuurin siihen. Meidän oli tarkoitus mennä ottamaan flunssapiikki, mutta nousi kuume ja täytyi siirtää. Eiköhän se taas tästä.

Ratikassa ja lentoasemalla.

Hesan reissusta oleellista.

Kokkolasta sitten lähdimme lentäen, jälleen kerran kohti Helsinkiä ja tulikin ns. äkkilähtö kun emme saaneet paikkoja suunnitellulle lähtöpäivälle, vaan päivää ennen. Hotelliksi valikoimme candicin mannerheimintieltä, sieltä oli 1,6 km:ä lastenlinnaan kävelyä. Veeti vietti yhden yön sairaalassa koska aamulla piti olla se pään mangneettikuvaus, joka oli hyvä vaihtoehto, Veetin piti olla ravinnotta ja meille oli kuitenkin tärkeä syödä hyvä aamiainen. Lääkäriltä kysyin kuinka suuri on leikattava alue, niin hän sanoi sen olevan noin viiriäisen munan tai peukalon päänkokoinen alue, aika suuri kun ajattelee sen olevan lapsen päässä ja vasemmassa etu otsalohkossa. Sairaalassa olessa sain myös nähdä yhden 7v. pojan joka oli juuri leikattu ja tuli voimakkaasti mieleen aika kun olimme Veetin kanssa Seinäjoella, jolloin Veetille annettiin voimakkaita lääkkeitä eli puhe oli motorista sekä hidasta ja ei oma itsensä, kun on lääkkeen vaikutuksen alainen :=(
Moneen kertaan kävimme leikkausta läpi Veetin kanssa, hoitajien, lääkärien sekä psykiarian kanssa. Veetin opettaja antoi palautetta veetin oppimisesta että on tapahtunut edistystä sekä lukemisessa ja laskemisessa joka on hyvä asia. Niitä taitoja seurataan vielä jatkossakin.
Kotiinlähtö olikin se jännittävintä kun emme saaneet Kokkolaan lentoa vasta kun maanantaille, mutta päätimme lentää Vaasaan ja meidän auto oli sitten Kokkolassa :=) ja lennon järjestäjä, joka hoiti lastenkummit ry, niin unohti Timon lennolta pois ja soitin asiasta hänkin oli " Ei voi olla totta" mutta homma hoitui ja Timokin pääsi kotiin mutta se auto oli Kokkolassa, ensi Kauhavalle Vaasata, jolloin vävy(ehdokas) haki meidät ja tytön autolla sieltä Kokkolaan, jolloin saimme auton ja vihdoin viimein olimme kotona. Kyllä koti on aina koti ja oli ihana tulla kotiin, kallistaa pää omaan sänkyyn, sen kunniaksi leivoinkin muffinsseja.

H-hetki.

Suunniteltu leikkauspäivä on sitten varmistunut, se olisi 17.1.2012 ja jollei tule Veetin tilaan muutosta eli epi alkaa tärisityttään oiken pahoin, silloin leikkausta joudutetaan. Paljon olemme saaneet tietoa ja olemme saaneet kysyä asioita mikä meitä askarruttaa ja vieläkin saamme tietoa jos herää kysymyksiä. Minä olen sitä mieltä ainakin itse että ovat viimeistä myöten kokeneita ja ammattitaitoisia lääkäreitä ja hoitajia. Ainakin nyt on paljon turvallisempi mieli kun odottelemme leikkauksen ajankohtaa. Jöran joka on yksi leikkaava kirurgi olimme hänen juttusilla  heti aamulla ja kyllä kolmessakymmenessä vuodessa on tehnyt monia leikkauksia, uskon että Veeti on spesialistien ja ammattitaitoisten käsissä , mutta ei pidä unohtaa että Taivaan Isä on suurin ja taitavin kirurgi joka ohjaa leikkausta.

                                                    Pirke ja Veeti psykiatrin vastaanotolla.

Hyks:ssä

Nyt olemmekin toista päivää lastenlinnassa ja pään mangeettikuva on otettu ja monelta kantilta haastateltu, neuropsykologi ja psykiatri joka haastattelee vanhemmatkin. Sillä on tarkoituksena ettei tulisi lapselle huonoja kokemuksia leikkaukesta ja sekä koitetaan päästä selville mitä lapsi ajattelee tulevaa leikkausta kohtaan. On muuten aika kinkkiset haastattelut. Hyvä että asiaa käsitellään, en laita pahakseni ja Veetillä kun on vielä se mutismi niin se tuo omia haasteita heille ja tietenkin myös meillekkin.

ja mietiskelee hän :=)

Viikonpäästä taas menemme sinne lastenlinnaan. Pian se viikko pyörähtää. Saas nähdä joko nyt päästäisimme macdonalsiin yöksi? ollaan sinne muutamia kertoja yritetty, mutta aina on ollut paikat täynnä, jospa nyt onnestais. ainoa tyttäreni Pirke lähtis mukaan kaveriksi ja Timo tulisi sitten jälestäpäin sinne kun kirurgin keskustelut on. Jännittää se, koko juttu että miten kaikki menee, mutta kyllä minä luotan lääkärien ammattitaitoon ja ennenkaikkea että Herra on leikkauksessa mukana. Hänelle kun on kaikki mahdollista ja rukoillaan että onnistuu.

B14 lasten neurologian osasto.

Tuli kutsu lasten neurolle, ei muuten mutta vammastuki uudelleen hakemiseen tarvitsi lääkärin lausuntoa ja samalla  kaikki muutkin asiat jos oli mielessä jotakin sain hoidettua. Tietenkin puhuttiin veetin väsymyksestä ja päivälääkkeestä abynanista saimme luvan tiputtaa määrä 300mg:ta 225mg eli 3/4 tablettia. Eipä sitä uskalla kovin alkaa vähentään, koska kohtausten riski kasvaa. Leikkauksen jälkeen jos sitten on mahdollista vähentää lääkitystä se olisi hyvä. Koitan myös saada kouluun Veetille omaa avustajaa, kun tuo koulunkäynti kangertelee ja eikä tahdo jaksaa keskittyä nyt ja eipä sitä tiedä mitä se sitten leikkauksenkin jälkeen on asiat. Hyvin on kyllä hommat hoidettu Seinäjoen lasten neurolla, en voi kyllä moittia. Veetin omalääkäri on pätevä ja tekee todella hyvää tiimityöskentelyä toisten neuron lääkäreiden kanssa.

Suunnitelma jatkoista.

No, nyt sitten oli se päivä jolloin kirurgi ryhmä kokoontui neuvottelemaan Veetin jatkotoimista. Helsingin lastenlinnan Veetin oma lääkäri soitti ja kertoi heidän suunnitelmista. Vasemmassa otsalohkossa oleva kehityshäiriö alue on leikkausta ajatellen turvallisella aluella leikata ja leikkauksesta olisi mahdollisesti apua Veetille. Leikkaus ajankohta olisi joko marraskuun lopulla tai tammikuussa, siitä sitten päätetään paremmin kun meidän pitää mennä Helsinkiin taas 1.11 jolloin myös tehdään uusi pään mangeettikuva.

Kummastuttaa ja ihmetystä.

Toiseksi nuorin poika kysyi miksi ryöppyjen? Olen maininnut sanan "ryöppy" kun puhun epilepsiakohtauksista. Todellakin kun alkaa kohtauksia tulemaan, niin silloin voi puhua kohtaus ryöpyistä, kun kohtauksia tulee vuorokaudessa n. 30-40 kappaletta, ja sillon puhutaan kohtauksista joita me havannoidaan silmämääräisesti ja se mitä päänsisällä tapahtuu sitä me emme tiedä, kaikki kohtaukset kun eivät näy ulospäin.

Kuulumisia.

Kohtauksia tulee öisin n.2kpl/yö, kaikista kohtauksista ei tiedä kun nukkuu. Koulussa Veeti oli nyt kolmena päivänä, että kevennetysti mennään. Koitamme kuitenkin niinä päivinä jolloin Veeti ei ole koulussa, opetella lukemaan ja tehdään tietokoneella harjoituksia.

Kepran haittavaikutukset :=(

Hyvin yleiset

• uneliaisuus
• voimattomuuden tunne/väsymys (uupuneisuus).Ei ihme jollei Veeti jaksa olla tunnilla mukana koulussa , hän on maininnutkin sen opettajalle ettei jaksa.
• Yleiset
• • infektio, nenän ja nielun tulehdus
  • verihiutaleiden määrän väheneminen veressä
  • syömishäiriö (ruokahaluttomuus), painon nousu
  • ahdistuneisuus, masennus, tunteiden epävakaisuus/mielialanvaihtelut, vihamielisyys tai aggressiivisuus, unettomuus, hermostuneisuus tai ärtyneisyys, persoonallisuushäiriöt (käyttäytymisvaikeudet), epänormaalit ajatukset (ajattelun hitaus, keskittymisvaikeudet)
  • huimaus (pyörryttävä tunne), kouristukset, päänsärky, lihastoiminnan liikavilkkaus (yliaktiivisuus), ataksia (liikkeiden hallinnan häiriö), vapina, muistamattomuus, tasapainohäiriö, tarkkaavaisuushäiriöt (keskittymiskyvyn heikkeneminen), muistin heikkeneminen (unohtelu)
  • kaksoiskuvat, näön hämärtyminen
  • kiertohuimaus (pyörryttävä tunne)
  • yskä (olemassa olevan yskän paheneminen)
  • vatsakipu, pahoinvointi, ruuansulatusvaivat, ripuli, oksentelu
  • ihottuma, rokkoihottuma, kutina
  • lihaskipu
  • tapaturmat. 
  • Ainakin käyttäytymisessä on havaittavissa muutoksia, jatkuvaa veljesten välistä kiistaa ja vastaan inttämistä. Päänsärkyä veeti on valittanut ja vapinaa käsissä, aggresiivisuutta ja ärtyneisyyttä. Mutta pitää koittaa muistaa että Kepra on uusi lääke Veetille ja vasta alettu antamaan, nyt tulee kuukausi kun laitettiin listalle, mutta kauanko menee kun lääkkeen vaikutus tasaantuu elimistössä? Veetille menee Kepra500mg tabletti 750+750mg aamuin illoin sekä Abyban rinnalla 450
  • 300+450mg ja painoa pojalla on 25kg:a.

Epileiri ja Anjalankoski.

Olimme Anjalankoskella kokoperheen epilepsia leirillä 2008, jonka tarkoituksena oli sopeuttaa elämistä epilepsian kanssa.

Rajoittaako epi elämää?

Pyörällä ajamisen Veeti oppi jo kolmen vanhana. Kohtauksien ryöppyjen aikana, olen huomannut paremmaksi rajottaa pyöräilyä ja luulen että Veetikin ymmärtää asian vakavuuden. Kesällä kävimme viikottaen uimassa mutta sillon olikin kohtauksien osalta rauhallista. Uimassa ollessa vaatii tarkan valvonnan, koko ajan herkeämättä. Koulusta on menty nyt syksyllä uimakouluun ja nyt kun on kohtaukset olleet aktiivisia niin Veeti on ollut kotona, koska hän on kova sukeltahan ja siksi ei tällähetkellä uskalla ottaa riskiä jos sattuisi tulemaan kohtaus veden alla ja vetää vettä keuhkoihin. Muuten ei ole rajoituksia normaalissa arjen touhuamisissa. Tuntuu että silloin kun on aktiivinen aika, Veeti pysyttelee mielellään kotosalla aikuisten kanssa, kaippa hän tuntee olonsa turvallisemmaksi silloin.

Mites koulu?

Oppiminen on mennyt todellakin hienosti eteenpäin. Veeti odotti innokkaana kotiläksyjä ja kouluun pääsyä. Olen ihan yllättynyt, kahdet matikankokeet Veeti on tuonut kotiin ja oli saanut täydet pisteet. Lukemisessa ollaan menty hienosti etteenpäin myös, Veeti lukee lyhyitä sanoja, ääntelemällä niinkuin nykyään opetetaan. Olen itsekkin yllättynyt, esikoulu jakso oli niin takkunen ja puheterapiassa ei menty kuin hitaasti eteenpäin. Puheterapeutti suosittelikin pienryhmää, mutta  itse päätin laittaa Veeti tavalliseen kyläkouluun, koska Veeti keskittymiskyky on todella hyvä. Tarkoituksenani oli antaa Veetille mahdollisuuden tuntea itsensä mahdollisimman terveeksi. Nyt akuuttivaihe tuotti kyllä hieman takapakkia ,toivottavasti oppimisinto palautuu, kunhan saataisiin tilanne vakiintumaan . Meillä on taas uusi kutsu hussiin 1.11 , jolloin pään mangeettikuva ja neuropsygologian tapaamisia sekä leikkaavan lääkärin tapaamisia, se olisi kolmen tai neljän päivän reissu.

Hussissa otettiin sitten videoEEG js saatiin kohtauksia nauhalle sekä videolle. Nyt sitten odotellaa että lääkärit kokoustavat ja tutkivat materiaalin ja soittavat mitä he siellä kaupungissa ovat päättäneet. Veetillä lopetettiin kerralla ORFILI LONG kokonaan pois ja nyt menee ABYDAN ja KEPRA  lääkityksenä. Koulussa Veeti ei oikein jaksa olla. Kaksituntia menee ihan hyvin, sitten Veeti väsyy ja keksii kaikenlaisia kommervenkkejä. Eipä se kepra lääkityksenä ole vielä kauaa mennyt eli lääkepitoisuus on vielä elimistössä sekaisin. Leikkauksesta on jo lääkärit alustavasti puhuneet. Veetin kohdalla onnistumismahdollisuus olisi 60% ja riskit olisi minimit. Sähköpurkaus alue on vasemman otsalohkon heti aivokuoren alla, eli puhealue olisi likinnä mutta siihenkin olisi turvallinen väli. Leikattava alue on hyvin rajautunut eli siinä näkyisi olevan kuin olisi kova kuori päällä joka helpottaa leikkausalueen rajallisuutta. Jotkut alueet kun niiden rajat saattavat olla häilyvät, eli leikkausaluetta on vaikeampi rajata. Leikkaus ajankohta on arvioitu tälle vuodelle joulukuulle. Mutta leikkaus päätös tehdää sitten kun kaikki tarvittavat tutkimukset on tarkasti tehty.

Lentäen kohti Helsinkiä.

Lähdimme lentokoneella kohti helsinkiä, 27.9. 2011 ja jännää oli. Lentokoneessa emme ole olleet aikaisemmin, niinpä sekin lisäsi jännitystä. Reissuun lähti puolisoni,  kaksi nuorimmaista pokaamme sekä tietenkin minä itse.

Kohtauksia.

Kohtauksia alkoi ilmetä syyskuun alussa 2011. Vartalo jäykistyi, hengitys muuttui pinnalliseksi, kovaääniseksi, pintahengitykseksi, alkoi vapinavaihe joka kesti noin 15-20s:a . Viikonlopun aikana kohtaukset lisääntyivät huomattavasti, niitä tuli päivässä n.30-40. Soitin Seinäjoelle ja neuvottiin päivystyksen kautta heti lähetteellä Seinäjoen lasten neurologiselle osastolle. Neurolla otettiin EEG ja saatiinkin hyvät piirrot koneeseen sekä kohtauksia näki lääkärikin. Osasto jakso kesti seitsemän vuorokautta kunnes pääsimme kotiin. Lääkemuutoksia tehtiin, ORFFILI LONG joka laitettiin TOPIMAKSIN tilalle, alettiin laskea alas ja tilalle tuli KEPRA. Kiireellisenä lähete HUSSIIN ja se aika tulikin melko pian 27.9.2011, siellä oli video EEG, josta saatiin tulosta tuottavat filmit. Hussissa olimme 4 vrk:ta .

Veetin sairastumisesta ensimmäinen vuosi oli raskasta aikaa. Tuli yöisin istuttua sängynlaidalla ja valvoin kohtauksia ja kaksikertaa kuukaudessa reissuja Sinäjoen lasten neurologiselle osastolle. Työt loppuivat. Tein silloin sijaisuuksia kotipalvelussa ,ja olin jo niin loppuunpalamis pisteessä, että  töiden loppuminen oli kuin umpikuja josta ei selviä. Mun selviytyminen oli teräsharjat ja sillon talomme menetti vihreän värin. Näihin aikoihin myös sairastuin itse, minulla todettiin kohtusyöpä joka leikattiin lokakuussa 2009. Olen itse, Herralle kiitos, toipunut hyvin ja ei tarvinut ottaa solumyrkkyjä.

Oli hyviäkin aikoja.

Vuosi sen jälkeen kun pääsimme pois sairaalasta, tuli kohtauksia ja lääkettä nostetiin. Se aika olikin kaikkein raskainta ja meinasin palaa totaalisesti loppuun, yöt valvoin ja päivät töissä, voi vain kuvitella jos muutaman tunnin yöunet riittää , mikä on lopputulos. ABYDANIA 450mg +300mg +450mg ja TOPIMAX 25mg+50mg ja FRISIUM 7,5mg . Veetin kehityksessä tuli taantumia, kielellinen kehittyminen taantu ja sanojen ja lauseiden kehitys myös. Veetille tehtiin puheterapia testejä sekä motorisia testejä, kädentaidot oli hyvät mutta puhepuolella tippui parisen vuotta ikätasoa heikommalle tasolle,  eli  hän oli viiden vanha ja testeissä puhepuoli meni n. kolmen ikävuoden tasolla.Veeti aloitti varhennetun esikoulun. Puheterapian heti kun saatiin terapeutti omalle paikkakunnalle. Kohtauksetonta aikaa oli noin parivuotta tai kolmevuotta. Kävimme  lastenlinnassa  3.2.2009 pään mangneettikuvauksessa ja 17.9.2010 video EEG:ssä. Lääkemuutoksia tehtiin aina tilanteen vaativalla tavalla. Veren lääkepitoisuus nousi hitaasti ja kohtausia tuli harvakseen, saattoi mennä kuukausikin mutta oli viimein hyväkin pitkä jakso ettei kohtauksia havaittu.Friisiumi saatiin melko varhaisessa vaiheessa purettua pois. Friisiumi vaikutti Veetin luonteessa ylivilkkautta ja käytöksessä muutoksia. Frisiumin sivuvaikutuksen huomas helpommin  Veetille ei auttanut muutoin kuin kolmen lääkkeen yhdisteet ja sillä saatiin kohtausryöpyt katkeamaan.

Veeti

Veeti oli kolme vuotta ja seitsemän kuukauden  kun hänellä todettiin epilepsia, siihen asti emme tienneet lapsessa mitään poikkeavaa, vaan touhasi samoja leikkejä kun 1v.4kk:ta vanhempi velipoika. Veetillä todettiin vasemmassa otsalohkossa otsalohkoepilepsia joka on vielä vaikeahoitoinen, eli kohtausryöppyjä on vaikea saada loppumaan.Kohtauksia tuli silmämääräisesti n. kolmisenkymmentä ja ne kesti 20-30s. EEG:ssä niitä luettiin lukemattomia määriä, ei ole poissuljettu kehityshäiriötä joka myös on mahdollinen. Silloin olimme yhtäjaksoisessa osastojaksolla kolmeviikkoa.

Kukako olen?

Olen Aliisa Lampakka ja asumme Evijärvellä. Meillä on kuusi lasta joista kolme asuu omassa elämässään ja vielä kolme on kotona. Nuorin on 7vuotias Veeti, 8v. on Eetu ja 16v.on Severi joka on ensimmäistä vuotta ammattikoulussa. Itse olen lähihoitajaopiskelija ja käyn koulua Kokkolan sairaanhoito- oppilaitoksessa. Perheeseeni kuuluu myös puoliso Timo ja eipä tuota koiraakaan tieten voi olla mainihtematta jonka nimi on pate.
Miksi halusin kirjoittaa plogia on se että, tämä nuorin poikamme Veeti sairastui epilepsiaan kolmen vuoden ikäisenä. Se kaikki alkoi niin yllättäen, niinkuin kaikki sairaudet alkavat. Veeti alkoi saada sellaisia kummia, silloin ajattelin että hän pidättää pissaa, mutta kun asiasta kysyi,niin ei se sitä ollut. Veetille tuli kohtauksia tasan tarkalleen 10min.välein ja ne kesti noin 30-40s. vapinaa, hengitys muuttu, vartalo jäykistyija kädet ja jalat vapisi.silloin oli 5.10.2007 kun tämä kaikki alkoi.Haluaisin jakaa kokemuksia ihmisten kanssa joilla on epilepsia tai lapsi joka sairastaa epilepsiaa.Toivoisin että kirjoittaisitte ja kommentoisitte kokemuksianne, tai tahdotte tietää jotakin voi kysyä, koitan vastata mahdollisimman hyvin.