Veeti oli kolme vuotta ja seitsemän kuukauden kun hänellä todettiin epilepsia, siihen asti emme tienneet lapsessa mitään poikkeavaa, vaan touhasi samoja leikkejä kun 1v.4kk:ta vanhempi velipoika. Veetillä todettiin vasemmassa otsalohkossa otsalohkoepilepsia joka on vielä vaikeahoitoinen, eli kohtausryöppyjä on vaikea saada loppumaan.Kohtauksia tuli silmämääräisesti n. kolmisenkymmentä ja ne kesti 20-30s. EEG:ssä niitä luettiin lukemattomia määriä, ei ole poissuljettu kehityshäiriötä joka myös on mahdollinen. Silloin olimme yhtäjaksoisessa osastojaksolla kolmeviikkoa.
Meillä Ilona oli neljä vuotta ja kolme kuukautta kun sairastui. Ilona sai MPR-rokotteen ja kaksi viikkoa sen jälkeen huomasin ensimmäiset oireet( en tosin epilepsiaksi tajunnut). Ensimmäiseksi hän kertoi etteivät jalat toimineet välillä. Pikku hiljaa oireet pahenivat ja lopulta Ilona saattoi kaatua yhtäkkiä.Kävimme yksityisellä lastenlääkärillä joka epäili tasapainohermon tulehdusta. Jonkin aikaa kaatuilua katseltuamme saimme lähetteen Lastenklinikan päivystykseen, jossa saimme epilepsia-diagnoosin. Myöhemmin magneettikuvassa näkyi pieni "valuvirhe" oikeassa otsalohkossa. Ennen kuin oikea lääkitys löytyi, Ilonan kohtaukset lisääntyivät ja lopulta niitaä oli n. 35 päivässä kestoltaan n. 1 min.Liikkuminen yksin oli lähes mahdotonta. Tulevaisuus tuntui melkoisen toivottamalta kun kohtaukset eivät meinanneet loppua. Parin viikon sairaalajakson jälkeen pääsimme kotiin muutaman kohtauksen kanssa(olimme erittäin onnellisia tästä). Onneksi isommat kohtaukset saatiin kuriin. Tosin Trileptal aiheutti Ilonalle näköhäiriöitä ja vaihdettiin myöhemmin Abydaniin, jta suurimmillaan annettiin 750+750. Freesiumia kokeilimme kerran hänen saamiin huimauskohtauksiin, vaan lääke ei sopinut laisinkaan. Nyt Ilonan lääkitystä on vähennetty, koska epäilemme että lääke aiheuttaa nuo huimauskohtaukset. Tällä hetkellä vain 300+300.
VastaaPoistaMelkoisia määriä nuo epilapset joutuvat lääkkeitä syömään. Ilonan kehitykseen ei onneksi ole ollut mitään vaikutusta. Hän oppi lukemaan 4v. ja pystyy tekemään kaiken (jollei enemmänkin) mitä ikäisensä . Olemmekin yrittäneet elää niin ettei turhia rajoituksia ole. Tietty uimaan ei mennä jos on vau-päivä eli kovasti huimaa.Ja vahtia täytyy vieressä. Talvella luistelemme, hiihdämme ja laskettelemme. Tosin itseäni pelottaa melkoisesti kun Ilona on yksin hiihtohississä.Onneksi iskä on rohkeampi ja antaa mennä.Ilonalle on tärkeää että pystyy yksin itse tekemään asioita. (Johtuneeko ajasta jolloin piti kädestä taluttaa ja olla koko ajan vieressä)
Lapsen sairaus on melkoinen isku ja vaikea
hyväksyä. Hyvinä päivin unohtaa miten kurja tämä sairaus pahimmillaan on.
Lapsi kun sairastuu, se on kova paikka vanhemmille. Lapsi itse, oletan että hyväksyy ja oppii elämään sairautensa kanssa helpommin mutta tarvitsee aikuisen tukea. Valuvika tai kehityshäiriö tai rakennevika, miksi nyt sitä sanotaankaan, oletan että se on jo syntyessä siellä ja jostakin saa aiheen aktivoitua päälle, niin on myös Veetillä. Kun kohtauksia tulee kymmeniä vuorokaudessa, mutta ne eivät ole välttämättä enään niinkuin ennen olivat tajuttomuuskohtauksia, vapinaa ja vaahto tulee suusta, koska nyt on menty lääketieteessä hurjasti eteenpäin ja on monia lääkkeitä joilla saadaan kohtaukset hallintaan. Kunhan löytyy ensi sopiva lääke tai lääkeyhdistelmä. On totta että lapsi joutuu syömään isoja määriä lääkkeitä, jopa painoonsa nähden, niin myös Veetikin joutuu, mutta pienempi haitta siitä on kuin sarjassa tulevat kohtauspurkaukset jotka voivat muuttua pahemmaksi ja sitten onkin vaikeampi saada niitä kohtauksia katkastua.Voimia tässä tarvitaan ja voimia myös teille Tuula <3
VastaaPoista