ja mietiskelee hän :=)

Viikonpäästä taas menemme sinne lastenlinnaan. Pian se viikko pyörähtää. Saas nähdä joko nyt päästäisimme macdonalsiin yöksi? ollaan sinne muutamia kertoja yritetty, mutta aina on ollut paikat täynnä, jospa nyt onnestais. ainoa tyttäreni Pirke lähtis mukaan kaveriksi ja Timo tulisi sitten jälestäpäin sinne kun kirurgin keskustelut on. Jännittää se, koko juttu että miten kaikki menee, mutta kyllä minä luotan lääkärien ammattitaitoon ja ennenkaikkea että Herra on leikkauksessa mukana. Hänelle kun on kaikki mahdollista ja rukoillaan että onnistuu.

B14 lasten neurologian osasto.

Tuli kutsu lasten neurolle, ei muuten mutta vammastuki uudelleen hakemiseen tarvitsi lääkärin lausuntoa ja samalla  kaikki muutkin asiat jos oli mielessä jotakin sain hoidettua. Tietenkin puhuttiin veetin väsymyksestä ja päivälääkkeestä abynanista saimme luvan tiputtaa määrä 300mg:ta 225mg eli 3/4 tablettia. Eipä sitä uskalla kovin alkaa vähentään, koska kohtausten riski kasvaa. Leikkauksen jälkeen jos sitten on mahdollista vähentää lääkitystä se olisi hyvä. Koitan myös saada kouluun Veetille omaa avustajaa, kun tuo koulunkäynti kangertelee ja eikä tahdo jaksaa keskittyä nyt ja eipä sitä tiedä mitä se sitten leikkauksenkin jälkeen on asiat. Hyvin on kyllä hommat hoidettu Seinäjoen lasten neurolla, en voi kyllä moittia. Veetin omalääkäri on pätevä ja tekee todella hyvää tiimityöskentelyä toisten neuron lääkäreiden kanssa.

Suunnitelma jatkoista.

No, nyt sitten oli se päivä jolloin kirurgi ryhmä kokoontui neuvottelemaan Veetin jatkotoimista. Helsingin lastenlinnan Veetin oma lääkäri soitti ja kertoi heidän suunnitelmista. Vasemmassa otsalohkossa oleva kehityshäiriö alue on leikkausta ajatellen turvallisella aluella leikata ja leikkauksesta olisi mahdollisesti apua Veetille. Leikkaus ajankohta olisi joko marraskuun lopulla tai tammikuussa, siitä sitten päätetään paremmin kun meidän pitää mennä Helsinkiin taas 1.11 jolloin myös tehdään uusi pään mangeettikuva.

Kummastuttaa ja ihmetystä.

Toiseksi nuorin poika kysyi miksi ryöppyjen? Olen maininnut sanan "ryöppy" kun puhun epilepsiakohtauksista. Todellakin kun alkaa kohtauksia tulemaan, niin silloin voi puhua kohtaus ryöpyistä, kun kohtauksia tulee vuorokaudessa n. 30-40 kappaletta, ja sillon puhutaan kohtauksista joita me havannoidaan silmämääräisesti ja se mitä päänsisällä tapahtuu sitä me emme tiedä, kaikki kohtaukset kun eivät näy ulospäin.

Kuulumisia.

Kohtauksia tulee öisin n.2kpl/yö, kaikista kohtauksista ei tiedä kun nukkuu. Koulussa Veeti oli nyt kolmena päivänä, että kevennetysti mennään. Koitamme kuitenkin niinä päivinä jolloin Veeti ei ole koulussa, opetella lukemaan ja tehdään tietokoneella harjoituksia.

Kepran haittavaikutukset :=(

Hyvin yleiset

• uneliaisuus
• voimattomuuden tunne/väsymys (uupuneisuus).Ei ihme jollei Veeti jaksa olla tunnilla mukana koulussa , hän on maininnutkin sen opettajalle ettei jaksa.
• Yleiset
• • infektio, nenän ja nielun tulehdus
  • verihiutaleiden määrän väheneminen veressä
  • syömishäiriö (ruokahaluttomuus), painon nousu
  • ahdistuneisuus, masennus, tunteiden epävakaisuus/mielialanvaihtelut, vihamielisyys tai aggressiivisuus, unettomuus, hermostuneisuus tai ärtyneisyys, persoonallisuushäiriöt (käyttäytymisvaikeudet), epänormaalit ajatukset (ajattelun hitaus, keskittymisvaikeudet)
  • huimaus (pyörryttävä tunne), kouristukset, päänsärky, lihastoiminnan liikavilkkaus (yliaktiivisuus), ataksia (liikkeiden hallinnan häiriö), vapina, muistamattomuus, tasapainohäiriö, tarkkaavaisuushäiriöt (keskittymiskyvyn heikkeneminen), muistin heikkeneminen (unohtelu)
  • kaksoiskuvat, näön hämärtyminen
  • kiertohuimaus (pyörryttävä tunne)
  • yskä (olemassa olevan yskän paheneminen)
  • vatsakipu, pahoinvointi, ruuansulatusvaivat, ripuli, oksentelu
  • ihottuma, rokkoihottuma, kutina
  • lihaskipu
  • tapaturmat. 
  • Ainakin käyttäytymisessä on havaittavissa muutoksia, jatkuvaa veljesten välistä kiistaa ja vastaan inttämistä. Päänsärkyä veeti on valittanut ja vapinaa käsissä, aggresiivisuutta ja ärtyneisyyttä. Mutta pitää koittaa muistaa että Kepra on uusi lääke Veetille ja vasta alettu antamaan, nyt tulee kuukausi kun laitettiin listalle, mutta kauanko menee kun lääkkeen vaikutus tasaantuu elimistössä? Veetille menee Kepra500mg tabletti 750+750mg aamuin illoin sekä Abyban rinnalla 450
  • 300+450mg ja painoa pojalla on 25kg:a.

Epileiri ja Anjalankoski.

Olimme Anjalankoskella kokoperheen epilepsia leirillä 2008, jonka tarkoituksena oli sopeuttaa elämistä epilepsian kanssa.

Rajoittaako epi elämää?

Pyörällä ajamisen Veeti oppi jo kolmen vanhana. Kohtauksien ryöppyjen aikana, olen huomannut paremmaksi rajottaa pyöräilyä ja luulen että Veetikin ymmärtää asian vakavuuden. Kesällä kävimme viikottaen uimassa mutta sillon olikin kohtauksien osalta rauhallista. Uimassa ollessa vaatii tarkan valvonnan, koko ajan herkeämättä. Koulusta on menty nyt syksyllä uimakouluun ja nyt kun on kohtaukset olleet aktiivisia niin Veeti on ollut kotona, koska hän on kova sukeltahan ja siksi ei tällähetkellä uskalla ottaa riskiä jos sattuisi tulemaan kohtaus veden alla ja vetää vettä keuhkoihin. Muuten ei ole rajoituksia normaalissa arjen touhuamisissa. Tuntuu että silloin kun on aktiivinen aika, Veeti pysyttelee mielellään kotosalla aikuisten kanssa, kaippa hän tuntee olonsa turvallisemmaksi silloin.

Mites koulu?

Oppiminen on mennyt todellakin hienosti eteenpäin. Veeti odotti innokkaana kotiläksyjä ja kouluun pääsyä. Olen ihan yllättynyt, kahdet matikankokeet Veeti on tuonut kotiin ja oli saanut täydet pisteet. Lukemisessa ollaan menty hienosti etteenpäin myös, Veeti lukee lyhyitä sanoja, ääntelemällä niinkuin nykyään opetetaan. Olen itsekkin yllättynyt, esikoulu jakso oli niin takkunen ja puheterapiassa ei menty kuin hitaasti eteenpäin. Puheterapeutti suosittelikin pienryhmää, mutta  itse päätin laittaa Veeti tavalliseen kyläkouluun, koska Veeti keskittymiskyky on todella hyvä. Tarkoituksenani oli antaa Veetille mahdollisuuden tuntea itsensä mahdollisimman terveeksi. Nyt akuuttivaihe tuotti kyllä hieman takapakkia ,toivottavasti oppimisinto palautuu, kunhan saataisiin tilanne vakiintumaan . Meillä on taas uusi kutsu hussiin 1.11 , jolloin pään mangeettikuva ja neuropsygologian tapaamisia sekä leikkaavan lääkärin tapaamisia, se olisi kolmen tai neljän päivän reissu.

Hussissa otettiin sitten videoEEG js saatiin kohtauksia nauhalle sekä videolle. Nyt sitten odotellaa että lääkärit kokoustavat ja tutkivat materiaalin ja soittavat mitä he siellä kaupungissa ovat päättäneet. Veetillä lopetettiin kerralla ORFILI LONG kokonaan pois ja nyt menee ABYDAN ja KEPRA  lääkityksenä. Koulussa Veeti ei oikein jaksa olla. Kaksituntia menee ihan hyvin, sitten Veeti väsyy ja keksii kaikenlaisia kommervenkkejä. Eipä se kepra lääkityksenä ole vielä kauaa mennyt eli lääkepitoisuus on vielä elimistössä sekaisin. Leikkauksesta on jo lääkärit alustavasti puhuneet. Veetin kohdalla onnistumismahdollisuus olisi 60% ja riskit olisi minimit. Sähköpurkaus alue on vasemman otsalohkon heti aivokuoren alla, eli puhealue olisi likinnä mutta siihenkin olisi turvallinen väli. Leikattava alue on hyvin rajautunut eli siinä näkyisi olevan kuin olisi kova kuori päällä joka helpottaa leikkausalueen rajallisuutta. Jotkut alueet kun niiden rajat saattavat olla häilyvät, eli leikkausaluetta on vaikeampi rajata. Leikkaus ajankohta on arvioitu tälle vuodelle joulukuulle. Mutta leikkaus päätös tehdää sitten kun kaikki tarvittavat tutkimukset on tarkasti tehty.

Lentäen kohti Helsinkiä.

Lähdimme lentokoneella kohti helsinkiä, 27.9. 2011 ja jännää oli. Lentokoneessa emme ole olleet aikaisemmin, niinpä sekin lisäsi jännitystä. Reissuun lähti puolisoni,  kaksi nuorimmaista pokaamme sekä tietenkin minä itse.

Kohtauksia.

Kohtauksia alkoi ilmetä syyskuun alussa 2011. Vartalo jäykistyi, hengitys muuttui pinnalliseksi, kovaääniseksi, pintahengitykseksi, alkoi vapinavaihe joka kesti noin 15-20s:a . Viikonlopun aikana kohtaukset lisääntyivät huomattavasti, niitä tuli päivässä n.30-40. Soitin Seinäjoelle ja neuvottiin päivystyksen kautta heti lähetteellä Seinäjoen lasten neurologiselle osastolle. Neurolla otettiin EEG ja saatiinkin hyvät piirrot koneeseen sekä kohtauksia näki lääkärikin. Osasto jakso kesti seitsemän vuorokautta kunnes pääsimme kotiin. Lääkemuutoksia tehtiin, ORFFILI LONG joka laitettiin TOPIMAKSIN tilalle, alettiin laskea alas ja tilalle tuli KEPRA. Kiireellisenä lähete HUSSIIN ja se aika tulikin melko pian 27.9.2011, siellä oli video EEG, josta saatiin tulosta tuottavat filmit. Hussissa olimme 4 vrk:ta .

Veetin sairastumisesta ensimmäinen vuosi oli raskasta aikaa. Tuli yöisin istuttua sängynlaidalla ja valvoin kohtauksia ja kaksikertaa kuukaudessa reissuja Sinäjoen lasten neurologiselle osastolle. Työt loppuivat. Tein silloin sijaisuuksia kotipalvelussa ,ja olin jo niin loppuunpalamis pisteessä, että  töiden loppuminen oli kuin umpikuja josta ei selviä. Mun selviytyminen oli teräsharjat ja sillon talomme menetti vihreän värin. Näihin aikoihin myös sairastuin itse, minulla todettiin kohtusyöpä joka leikattiin lokakuussa 2009. Olen itse, Herralle kiitos, toipunut hyvin ja ei tarvinut ottaa solumyrkkyjä.

Oli hyviäkin aikoja.

Vuosi sen jälkeen kun pääsimme pois sairaalasta, tuli kohtauksia ja lääkettä nostetiin. Se aika olikin kaikkein raskainta ja meinasin palaa totaalisesti loppuun, yöt valvoin ja päivät töissä, voi vain kuvitella jos muutaman tunnin yöunet riittää , mikä on lopputulos. ABYDANIA 450mg +300mg +450mg ja TOPIMAX 25mg+50mg ja FRISIUM 7,5mg . Veetin kehityksessä tuli taantumia, kielellinen kehittyminen taantu ja sanojen ja lauseiden kehitys myös. Veetille tehtiin puheterapia testejä sekä motorisia testejä, kädentaidot oli hyvät mutta puhepuolella tippui parisen vuotta ikätasoa heikommalle tasolle,  eli  hän oli viiden vanha ja testeissä puhepuoli meni n. kolmen ikävuoden tasolla.Veeti aloitti varhennetun esikoulun. Puheterapian heti kun saatiin terapeutti omalle paikkakunnalle. Kohtauksetonta aikaa oli noin parivuotta tai kolmevuotta. Kävimme  lastenlinnassa  3.2.2009 pään mangneettikuvauksessa ja 17.9.2010 video EEG:ssä. Lääkemuutoksia tehtiin aina tilanteen vaativalla tavalla. Veren lääkepitoisuus nousi hitaasti ja kohtausia tuli harvakseen, saattoi mennä kuukausikin mutta oli viimein hyväkin pitkä jakso ettei kohtauksia havaittu.Friisiumi saatiin melko varhaisessa vaiheessa purettua pois. Friisiumi vaikutti Veetin luonteessa ylivilkkautta ja käytöksessä muutoksia. Frisiumin sivuvaikutuksen huomas helpommin  Veetille ei auttanut muutoin kuin kolmen lääkkeen yhdisteet ja sillä saatiin kohtausryöpyt katkeamaan.

Veeti

Veeti oli kolme vuotta ja seitsemän kuukauden  kun hänellä todettiin epilepsia, siihen asti emme tienneet lapsessa mitään poikkeavaa, vaan touhasi samoja leikkejä kun 1v.4kk:ta vanhempi velipoika. Veetillä todettiin vasemmassa otsalohkossa otsalohkoepilepsia joka on vielä vaikeahoitoinen, eli kohtausryöppyjä on vaikea saada loppumaan.Kohtauksia tuli silmämääräisesti n. kolmisenkymmentä ja ne kesti 20-30s. EEG:ssä niitä luettiin lukemattomia määriä, ei ole poissuljettu kehityshäiriötä joka myös on mahdollinen. Silloin olimme yhtäjaksoisessa osastojaksolla kolmeviikkoa.

Kukako olen?

Olen Aliisa Lampakka ja asumme Evijärvellä. Meillä on kuusi lasta joista kolme asuu omassa elämässään ja vielä kolme on kotona. Nuorin on 7vuotias Veeti, 8v. on Eetu ja 16v.on Severi joka on ensimmäistä vuotta ammattikoulussa. Itse olen lähihoitajaopiskelija ja käyn koulua Kokkolan sairaanhoito- oppilaitoksessa. Perheeseeni kuuluu myös puoliso Timo ja eipä tuota koiraakaan tieten voi olla mainihtematta jonka nimi on pate.
Miksi halusin kirjoittaa plogia on se että, tämä nuorin poikamme Veeti sairastui epilepsiaan kolmen vuoden ikäisenä. Se kaikki alkoi niin yllättäen, niinkuin kaikki sairaudet alkavat. Veeti alkoi saada sellaisia kummia, silloin ajattelin että hän pidättää pissaa, mutta kun asiasta kysyi,niin ei se sitä ollut. Veetille tuli kohtauksia tasan tarkalleen 10min.välein ja ne kesti noin 30-40s. vapinaa, hengitys muuttu, vartalo jäykistyija kädet ja jalat vapisi.silloin oli 5.10.2007 kun tämä kaikki alkoi.Haluaisin jakaa kokemuksia ihmisten kanssa joilla on epilepsia tai lapsi joka sairastaa epilepsiaa.Toivoisin että kirjoittaisitte ja kommentoisitte kokemuksianne, tai tahdotte tietää jotakin voi kysyä, koitan vastata mahdollisimman hyvin.